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11.07
Mon
今日は、
形成外科の検診の日でした


むすこは、昭和大学病院に通っているのですが、
ここは口唇口蓋裂治療チームが組まれていて
「形成外科」「耳鼻科」「言語」場合により「小児」(その他)を、
1日かけて巡り診察してもらいます。


だいたい所要時間4・5時間
わお
大学病院ですからねー


むすこは成長するにつれ、
病院を怖がり、院内でパニックを起こしたので、
全ての科の受診を、バラバラの日時にしてもらいました。
1日の滞在時間が減ったので(だいたい1時間程度ですむ)
とても助かっています


家から病院までわりと近いので出来る技で、
通院日も増えるのですが(多いと月3回)、
興味ある方は相談してみるといいかも。
他の方の待ち時間も、結果減りますからね。



そんな、混みっ混みの待合室。
疲れて泣いている赤ちゃんをのぞきこみ、
「わらって!わらって!」のサインを送るむすこ。
vh.png
ポカンとする赤ちゃん。

赤ちゃん、お母さん、
お邪魔してごめんなさいm(_ _)m


肝心の診察では、
特に目立った問題もなかったので
口腔内の観察だけで終わったのですが、
「おくちあけてー、あーん」の指示に、
泣かずに!怖がらずに!従えたむすこ
dj_20161107221913000.png

おしりかいて、なんか偉そうなポーズでしたが、
えらい!!うん。えらいぞ!!




そして帰りのエレベーター内。
届く限りのボタンを押しまくるむすこ。
tb.png

ぎゃー
わるい!わるいぞ!!むすこ!!

どうすんだこれ


焦りながら、光ってるボタンを連打していたら
消えました。
あぁ。よかった
肝冷えた。


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comment 2
11.04
Fri

今日は、口唇口蓋裂治療の一環
「歯科検診」に行ってきました。


電車と徒歩で30分ほどの場所なのですが、
あと一駅というところで「歯医者に行く」事がバレてしまい
もう大暴れの大嵐
涙のハリケーン


治療台の上でもむすこは炸裂
「おかあさん、心細いだろうから手を握っててあげてくださいね!」
と、はじめ優しくフンワリ言われるのですが、
むすこの暴れっぶりを目の当たりにした助手さんは
「おかあさん!ここ!ここ押さえてください!!
足を押さえて!!ぼく!ママを蹴っちゃダメ!!」

とテンヤワンヤ
tu.png


大学病院なので、学生さんも見学していたのですが、


sh_20161104215311685.png

こんななってました。
ははは。



そんなこんなで、
各種チェックや、汚れの染め出し、
フッ素塗布をやりきったわたしたち


むすこの歯はピカピカですが、
こちらはもうヘトヘト。


染め出しが唇について、
ちょっと2丁目チックなむすこ。
fi.png


次は、また3ヶ月後。
次はもう少し、暴れないようにがんばろうね・・・


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comment 2
10.24
Mon
前回の続きです。



むすこの使用していた
ピジョンの口唇口蓋裂児用乳首(通称P型)は
ケース・リング・通気弁・乳首の
4つの部品がありまして、

w_20161024230457c9f.png

このうちの「通気弁」がとっても大切
ミルクがスムーズに出る、大事な仕掛け。
むすこはこの「弁」のおかげで、ミルクが飲めました。



ちなみに、ミルク育児の場合
外出児にミルクの用意だけで、
これだけ必要です。
s_20161024230454c34.png

哺乳瓶(だいたいガラス)3瓶くらい
人肌の湯冷し1ℓくらい
スティックミルク
母乳の人は、パックした母乳


結構多くて重いです。
水とガラスですからね。

他にも、着替えやらオムツやらetc入るので、
常に荷物はパンパン
肩もパンパン・・・


海外ではなんと「液体ミルク」なるものが市販されているらしく、
外出先でサッと購入、サッと授乳ができるそう。
いいですね〜


緊急時や災害時にもいいですよね◎
東京都では災害に備えて、
保育所などで備蓄を始めるそうですが、
市販はされてないみたい。


早く日本でも液体ミルク、市販されるといいですね。



・・・そんなこんなの大荷物を背負って
むすこと初外出したのは生後10日目。
口唇口蓋裂の初診に行った日でした。



病院のオムツ替えベッドで
むすこのお尻を拭いていた時、
カワイイ頭がとなりでヒョコヒョコ
u_20161024230456d04.png
3歳くらいの男の子が
「赤ちゃん、小さいねー、小さいねー。」と。
そして、その子のお母さんが
「そうよ。〇〇くんも、ちいさかったのよ。」



慣れない育児や、他人の目に疲れていたわたしは
この優しい親子の会話が、とてもうれしくて。



あの子は元気でいるかしら?


北風が吹く頃になると
今でもふと、あの子を思い出します。


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10.23
Sun


甥っ子の元気にミルクをのむ姿を見ていたら、
むすこの新生児の頃を思い出しました。


今回は
口唇口蓋裂児の授乳風景(むすこバージョン)
書きたいと思います。



むすこは、分娩台の上で口唇口蓋裂が判明したので
何にも準備がありませんでした。
わたしの「口唇口蓋裂」の知識もゼロでした。


口唇口蓋裂は、上唇と口蓋(上顎)に
亀裂があります。

こちらをご参考ください。)


乳首を上手にくわえることができず
上顎に亀裂があるので、舌と口内の圧を使って
強く吸うのが苦手です。
直母(直接母乳を飲むこと)や、
一般的な哺乳瓶の乳首での哺乳が出来ないことがあります。


むすこがまさにそのタイプでした。


入院した産院は、
直母を強く推奨するところだったので
口唇口蓋裂児用の乳首の用意もなく、
その知識もあまりないようで苦労しました。



「天然ゴムの乳首を、茹でてふにゃふにゃにして使用しなさい。
そうすれば、吸う力がなくても飲めるはず。」
と、指導があったので、夜な夜な茹でました。
k_20161023215904289.png

ゆでて、ゆでて、ゆでまくっても
むすこはその乳首ではほとんど飲めず、
途方にくれました。



その後、主人がネットで検索しまくり
ようやくアマゾンで「口唇口蓋裂児用哺乳乳首」を見つけ
手に入れることができました。


でも、やっぱり合う合わないがあるみたいで
ダメだった乳首の空箱が累々・・・
j_201610232159031f8.png


そして、ヒットしました!!
ピジョンの口唇口蓋裂児用乳首でした。



飲むは飲むはで、もうウハウハ
h_20161023215901762.png

今までお腹空いていただろうなと思うと
すまなくてかわいそうで。
たくさん泣きました。



口唇口蓋裂児用の哺乳乳首は、
各社からたくさん出ています。
でも、それらはネットや一部の病院でしか
手に入らないようです。


大手の赤ちゃん用品店、ドラックストアでも
病児・障害児商品の取り扱いが増えるといいですよね。


ちょっと長くなりました。
パート2に続きます。


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09.05
Mon
今日も病院へ行ってきました。
口唇口蓋裂治療の一環「耳鼻咽喉科」の受診です。


むすこが口唇口蓋裂をみてもらっている病院は、
SCPTという「口唇口蓋裂治療チーム」があります。


形成外科・耳鼻咽喉科・言語聴覚・小児科・
麻酔・口腔関係・歯学などなど、
他科がタッグを組んでいる、すごい心強いチームです。


ふつうは数ヶ月に一度、丸一日かけて
いろんな科をまわるのですが
(全国から患者が来るため、1日に凝縮されるのだと思います。)
むすこは暴れる&家が比較的近いこともあり、
日にちをバラバラにしてみてもらっています。



・・・そしてみつかりました、中耳炎。
このあいだの風邪ですね。
最近は月一ペースで中耳炎になってます。
かわいそうに、困ったな。

↓、ぼく頑張ったから肉まん買ってください。の図。
肉まん買いました。
j_20160905233123e07.png



そして今日、
「障害児支援利用計画案の更新」手続き資料が
区からドカッと届きまして、
一気に書き終えました。


療育を利用する上で提出しないといけない
大切な書類なのですが、
・・・書き込み量が膨大な上に単調&重複多。
それを年に一度、変更がある場合はそれ以上作成し
区の窓口まで提出する必要があります。



「去年、いや、三ヶ月前に提出した同じのがあるでしょが!
マイナンバー、お前は何をしている!!
得意の個人情報だぞ!
働けマイナンバー・・・ふにゃふにゃ」
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と、恐ろしいひとり言を言いながら
フラフラ空欄を埋めていたら
主人が気を使って、ひっそり皿洗いをしてくれていました。
k_201609052331247ca.png


おかげで記入終わりました。
すまん、パパ。


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